초등학교 때 어머니께서는 특별한 원인도 없이 백혈구 수치가 저하되는 백혈구 감소증으로 종합병원에 입원하셨다. 그리고 퇴원 후에 조금만 일을 하셔도 피곤해하셨지만, 쉬면 되겠거니 하며 지내셨다. 얼마 후에는 얼굴에 반점 비슷한 것이 생겨서 동네 피부과에도가 보았지만, 마찬가지로 정확한 원인을 알 수 없었다. 그러던 중 모처럼 가족끼리 기분 좋게 여름휴가로 바닷가에서 일광욕을 하고 난 후로 며칠 뒤 어머님께서 몸살을 앓고 나시다가 점점 몸이 부으시며 상태가 안 좋아지셨다. 심지어 복수까지 심하게 차셨다.
대학병원에서 여러 검사 후 내려진 진단은 전신성 홍반성 루푸스. 그 당시 나는 의과대학에 다니고 있었지만, 본과 1학년을 바라보는 예과생으로서 막연하기만 하였고 찾아본 바로는 류마티스 관련 질환의 일종으로 자가면역반응으로 생기는 질환이라는 것 밖에 알 수 없었다. 그 루푸스가 신장을 침범하여 루푸스 신염이 발생한 것이다. 일단, 어머님을 모교 병원 류마티스 병동에 입원시키고 스테로이드 치료와 여러 치료를 병행하였다. 어머님께서는 입원해 계시는 동안에도 집안 걱정, 자식들 걱정하시느라 제대로 쉬시지도 못하고 여느 어머님들처럼 밥 못해줘서 미안하다고 말씀하시곤 하셨다. 어릴 때부터 어머님께서 몸이 편치 않으셔서 내가 의대에 간 것이기도 하지만, 환자들을 볼 때마다“내가 과연 잘 해드릴 수 있을까?”하는 걱정도 생기기도 하였다. 솔직히 힘들어하시는 어머님을 볼 때마다 나는 자신이 없었다.
다행히 어머님께서는 치료에 반응하셔서 복수도 빠지고 붓기도 빠지고 신장기능도 회복이 되셔서 퇴원을 하시게 되었다. 퇴원하실 때는 계절도 바뀌고 길가에는 개나리가 활짝 피어 있었다.
그 후로 몇 년이 지난 지금, 나는 아침마다 그 병동을 회진하는 의사가 되었다. 아직은 전공의지만 아침마다 회진을 돌 때면 보호자 침대에서 자고 회진을 기다리던 그 당시 생각이 난다. 의료진의 따뜻한 한 마디 한 마디는 환자와 보호자에게는 무엇과도 비교할 수 없는 치료약이며 위안이라는 것을 그때 깨달았다. 어머님을 괴롭혔던 루푸스가 나로 하여 금 환자와 보호자의 마음을 이해하라고 주신 선물이 아닐까.
우리 주위에는 질병을 가지고 있지만 자신이 어떤 질병인지 모르고 지내는 분들이 많은 것 같다. 나는‘루푸스를 이기는 사람들(루이사)’이라는 모임에도 가입하여 후에 전문의가 되면 무언가 도움이 될 일을 찾고 있다.
오늘도 내일도 그리고 앞으로도 회진을 돌 때마다 그때 다짐을 잊지 않고 하루하루 열심 히 환자들에게 희망을 주는 그런 의사가 되고 싶다.
얼마 전 까지만 해도 병명조차 들어보지 못했는데.. 이렇게 질문을 올립니다.
제 남자친구가 루프스신염을 않았다고합니다.
현재 그의 나이는 30이고 10여년전.. 학창시절 때 않았다고합니다.
군대는 면제받았으나 현재는 생활에 전혀 지장이 없는 상태이고, 대학 때부터는 병원을 다니거나, 별도로 약도 복용하지 않고 있습니다.
사실 사귄지 3년되는데.. 그가 어렸을 때 아팠었다고만 들었지 그다지 그 부분에 대한 단 한번도 신경써 본적이 없어서요..
아는 언니가 간호사인데 남자친구가 어떠어떠한 병을 않은 적이 있어 군대를 면제받았다고하니까 병명을 물어보라고했어요
만일 루푸스라면 그와의 결혼에 대해 좀더 생각해봐야한다고..
그랬는데...루푸스..였습니다.
저는 이 병에 대해 잘 알지도 못하고 그래서 인터넷을 찾아보니 유전적요인이 작용하며, 남성보다 여성이 걸릴 확률이 8-10배 높다..라는 것 외에는 잘 모르겠습니다.
난치병이라고하고..
▷ 그런데 제 남자친구를 보면 거의 문제 없어보이거든요.. 혹시 잘 지내가다도 갑자기 쓰러지거나 그런건가요? 루푸스인 사람은 수명도 짧은가요? ㅠㅠ
무엇보다 결혼을 염두하면서 만나고 있다는 점에 있어 훗날 아기에에 유전되면 어쩌나 하는 점에 걱정이 됩니다.
인터넷에 올라온 대부분의 사연들이 여성분들이던에..
▷ 만일 남편이 루푸스신염(온몸이 붓는..)이였을 경우, 태어난 아기도 같은 병을 않게되는 확률이 어느정도 될지요? 참고로 저와 저희 가족의 경우는 병력이 전혀 없는 건강한 가족입니다.
▷ 이때도 남아보다 여아가 걸일 확률이 더 높은가요?
앞으로를 생각하면 결혼까지는 아닌가..라고 생각되기도하고해서 이렇게 글을 올립니다.
읽어주셔서 감사합니다.
솔직한 답변 부탁드리겠습니다.
>아주대병원 서창희 교수팀 활성도 표지자 확인
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> 이성철 lee@kyeongin.com
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>자가 면역 질환인 '전신성 홍반성 루푸스'의 질병 활성도 표지자(mark)가 아주대 연구팀에 의해 확인됐다.
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>아주대병원 알레르기·류머티스 내과 서창희 교수팀은 5일 "염증조직에서 생산돼 세포간 신호 전달을 매개하는 단백질인 싸이토카인 가운데 Interleukin-6과 Interleukin-10 이 활동성 루푸스 환자에서 유의하게 증가돼 '질병 활성도 표지자'로 사용할 수 있음을 확인했다"고 밝혔다.
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>연구팀은 아주대병원에서 진단받은 루푸스 환자 166명과 여타 질병 환자 167명,정상인 40명을 대상으로 싸이토카인을 측정·비교해 이러한 결과를 얻었다.
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>루푸스는 신체 여러 조직에 만성적인 염증을 일으켜 피부발진, 관절염, 신장염, 용혈성 빈혈, 혈소판 감소증, 중추 신경계의 이상 등 다양한 증상을 일으키는 난치성 질환으로 국내 환자만 15만명에 달하는 것으로 집계되고 있다.
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