medcity 베체트 정보

medcity 베체트 정보 http://www.medcity.com/blog/behcet/ http://www.medcity.com/blog/behcet/ Sat, 22 Nov 2008 14:28:24 +0900 RSSCreator 1.2 http://www.medcity.com/blog/kanjang/nickicon.gif medcity 베체트 정보 http://www.medcity.com/blog/behcet/ http://www.medcity.com/blog/behcet/ 중요한것 빼고는 다지워요 세상이 그렇게 쉬운게 아니야? http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=500 베쳇만 짜임새 있게 정리할게요. 베쳇에 대한 고정관념을 깨라 베쳇은 병이아니다. 남들 보다 조금 다른체질을 타고난것뿐이지 난치병이니 불치병이니 그런 착각을 버려라. 별것도 아니니까. 먼저 중복돼는 글들이 많을것입니다 거건 여러분이 이해해 주시기를 부탁드립니다. 이건 제생각이에요 그냥 참고하시라는 거에요 판단은 여러분이 하는거에요. 베쳇이 정말로 왜생겼을까?  그건 제생각에 변함이 없어요 인류가 파충류에서 포유류로 진화하면서 폐로호흡을 하면서 몸에 신진대사를 조절할려니까 남들보다 조금 특이한 체질을 타고나서 생겨나는 현상이라고 생각해요. 먼 과거에 인류에 조상인 오스트랄로피테쿠스도 베쳇어로 고생했을 것이며 베이징원인도 호모사피엔스도 크로마뇽인도 베쳇어로 고생했을 꺼에요 유럽인들 백인들이 베쳇어로 고생하는 경우가 거의 없는 이유는 조상대대로 기후와 식습관 때문이라고 생각해요 백인들이 베쳇어로 고생하는 경우는 순수백인 계통이 아니라는 결론을 내렸어요 저는요 로마제국도 침략을 당했잖아요 피가 썩인 거에요 유럽인들도 먼과거 유럽인들은 동양인이나 아프리카인 라틴계인들보다는 육류중심에 음식을 섭취했거든요. 그리고 기후도 훨씬차갑고요 그래서 베쳇어로 고생하는 넘들이 거의 제로 프센트인거에요. 스스로 자가면역방어시스템이 구축돼었다고 보는게 낳을꺼에요 백인들은요 그럼 동양인들 흑인들 라틴계들은 자손들중 언제 누구가 베쳇에 걸릴지도 아무도 모르는 거에요. 지금은 쪽발이 넘들도 베쳇환자들 많아요 우리보다 의료가 선진국이라고 해도 해결책이 없어요 중국도 마찮가지고 저 중국까지 가서 치료할한의원이나 병원 찾아봤는데 없어요 십년도 넘었네 물론 베쳇치료하러 간건 아니고 뭐좀 할게 없나해서요 십년도 넘었네요 없어요 하지만 언젠가는 그 원인을 인간게놈에서 반드시 밝혀지리라 확신해요 한의원에서는 심장에 열때문이라고들 하고 현대의학에서는 비정상적인 인체면역반응이라고들 하죠 저는 그렇게 생각을 않해요. 그냥 남들보다 조금인체가 민감하게 반응을 하는거죠. 우리들 한테는 정상적인 반응인 것이죠 인체는 정직하니까 폐에 열들을 약한피부로 열을 방출할려고한다고나 할까 전 그렇게 생각해요. 베쳇환자들 주로 상처가 생기는 부위가 입안과 하체에 홍반이거든요. 그리고 생식기주변 심하면 상체까지 더심하면 폐나눈 아니에요. 베쳇이 왜 소양인들이 거의대부분이라고 생각을 하냐면은 내가 소양인이고 내가본 베쳇어로 고생하는 사람들이 전부사실 소양인이였어요 저는요. 아 거북이 노래 듯고 글올리니까 시간은 늦었는데 피곤한줄은 모르겠다. 난 거북이가 좋아. 베쳇깨기 요령 이건 소양인이나 태양인에 한해서 이야기 하는 거에요 참고해요 그냥. 소음인이나 태음인은 예외에요 솔직히 태음인이나 소음인이 베쳇인 경우를 저는 본적이 사실 없어요. 1* 자기 자신을 다스려라 화나고 힘들고 짜증나도 참고 기달려라 항상 웃을려고 노력하고     병은 마음속에서 온다 나는 베쳇어로 고생할때 이건 병이아니다 라는 확신을 같고 깨나왔다.     사실 이게 제일로 힘들어 생각해 보면은 말이야 시간이 이야기해 주니까. 2* 자기 자신을 아껴라. 자신에 몸상태를 체크하고 반드시 주기가 존재한다. 영양상태라든지     사실 쪽팔리는 이야기지만 교도소생활할때 단백질섭취를 위해서 날계란도 그냥먹었어니까.     2년을 무엇어로 버텼겠서 스테로이드 물론 많이 먹었지 하지만 지금은 다 낳았다.     영양상태가 받춰줘야만이 베쳇을 완치가 가능하다 새겨들어라.     누누히 이야기하지만 베쳇치료한답시고 나처럼 부탄가스흡입하지마라     밑에 다시 언급할테니까. 나처럼 교도소간다 다른거 있어니까.  새겨들어 후회하지 말고.     한번 손대기 시작하면 본인이 겉잡을수도 없게돼 사실이야 습관성이 너무나 강해. 3* 운동을 해라 이빨깨물고 등산이나 수영 근력운동 거게 힘들면 전력질주라도 해라.     여건이 돼면은 등산이 참 좋은것 같다 내생각에는 말이야.     반드시 운동이 필요하다 베쳇을 완치시킬려면 몸살날 정도로는 절대로 하지마라     바로 입않이 헐고 목이 헐테니까. 서서히 강도를 높여라.     한번만 고비만 넘기고 운동하면 정말로 도움이 됀다.   4* 평소에 몸에 주기적인 열이 올라온다면 물을 많이 먹는 습관을 들여라.     나는 지금도 하루에 몇리터에 물을 마시는지도 모른다. 5* 베쳇상처 치료에는 멍멍탕 쉽게 말해 개고기보다 좋은건 없다.     멍멍이는 인체와 단백질구조가 제일로 흡사해서 인체에 흡수력이 니 생각 이상이다.     단백질성분중 무언가가 베쳇상처를 급속도로 치료한다.     먹기 싫어도 먹어라.  국물에도 목에 상처 입안에 상처들을 금방치료하는 성분이 있다.     목이 헐어 침도 못삼켜도 거건 자극없이 넘어간다 거짓말 처럼 혐오식품이라는 고정관념을 깨라     어차피 식용견과 애완견은 구분돼어 있어니까?       니만 멍멍이 좋아하나 난 너보다 멍멍이 더 좋아한다 그래도 쳐먹어라 낳을려면 그렇게 평생 고생할래? 6*야채나 과일중에는 포도가 정말로 최고다 올여름 많이들 먹었나?    그래도  올해 포도값도 저렴했는데 내년에라도 많이들 먹어라 그래야 빨리 낳더라.    올겨울 포도엑기스도 많이들 먹고 포도에도 베쳇에 상처를 낳게 하는 그런 성분이 있다.    물론 포도가 과일이나 야채중에서 인체에 흡수력이 제일로 탁월하다.    신이우리에게준 선물이라고 이야기 하고 싶다.    그리고 흔히들 비타민 B2 결핍어로 입안이 자주 허는 경우가 있는데 거걸랑 베쳇은 다르다.    비타민 제재나 영양제가 베쳇을 치료하는게 절대로 아니다. 별도움도 않돼 7*식단을 고단백에 신선한 야채 과일을 많이 먹는 습관을 들여라.    그리고 음식가리지 말고 마늘 양파 김치 생강뭐 가리지 말고 먹어라 절대로 편식하지 마라.    어차피 베쳇은 시간과의 전쟁이다. 그 전쟁에서 반드시 이겨라. 8*스테로이드에 절대로 의존할려고 하지말라.    스테로이드 사용만 자제해도 보통증세라면 60정도면 저절로 낳을걸    실명에 면역체계이상에 하반신마비에 폐까지 심해지면 사망이다.    스테로이드 사용요령은 다시한번 이야기 하지만 의사선생님과 상담하에    대량요법어로 짧게 서서히 줄이면서 아무리 길어도 15일 이상은 절대로 넘기지 마라.    그리고 15일이상은 스테로이드 투여를 사용하지말고 중단할때는 스스히 투여양을 줄여라.    대량 요법을 사용했을시 갑자기 줄이면 스테로이드 쇽정상이 온다.    마지막에는 반알혹은 이틀에 한알 그러다 열올라오면 펜잘이나 게보린 타이레놀등 해열제를 복용하라.    이렇게 사용하면 장기간 복용해도 스테로이드부작용을 거의 최소한어로 줄일수 있다.    내가 먹은 스테로이드가 만정단위를 넘어 쓴다.  아직도 천정정도 같고 있어니까. 9*베쳇을 숨길려고하지 말고 증세가 심하다면 가족들에게 도움을 요청해라    혼자 낑낑돼다 잘 먹지도 않하다 정말로 심각해 질수가 있어니까?    초기부터 제대로 깨나가면 별꺼 아니니까.    누군가 부모님 걱정하실까 이야기도 못한다는데 거게 아니다 무엇보다 잘챙겨먹고 숨기다    나중에 더 상태가 않좋아지는것 보다 차라리 상황을 설명하는게 더 도움이 됀다.    저절로 낳겟지 그런생각은 버려라 정말 눈물나게 따라댕긴다 노력을 하라 그래야만이 쉽게 깨진다.    혼자서 이겨나갈려면 사실 많이 힘들다 그이유는 심적어로라든지 그리고 먹는걸 제대로 먹어야 됀다.    맨날 밀가루음식이나 먹고 제대로 먹지도 않어면 절대로 않낳는다.    그래서 베쳇이 더 짜증나는거다 뱃때지 기름끼긴 부자넘들 자식들은 잘 않걸리거든    베쳇이 병이라는 착각부터 버려라 거게 진실이다. 10.나보다 더 심각하게 고열이 올라온다면 신중하게 드라이아이스를 사용하라.     반드시 공기도 흡입하면서 핸드형소형진공청소기가 제일로 적당하다.       플러스 마이너스선만 바꿔버려  그리고 그속에 드라이아이스를 넣어라 가득 남는건 보온병에     냉동실에 보관하면 돼니까. 다리등 상처등에도 순간냉동요법을 사용하라.     차갑게 얼렷다 풀리면서 혈액공급이 원할해지고 상처에 열기를 내려서 흉터없이 치료가 가능하다.     얼굴에는 사용하지 말고  경고 * 무리하게 마시면 손발마비증상이 한달정도 올수도 있다.     그전에 질식사해서 죽을 확률이 더 높겠지 물론.  11*우선에 목 입안에 상처는 제통의원이나 신경외과 통증클리닉 등에서 목에 놓는 주사가있다.      마취제 종류인데 우선에 염증은 가라않친다. 그런데 자꾸 맞어면 내성이 생긴다.      정말로 힘들때 한번쯤 사용하면 많은 도움이 됄것이다.      장기간 투여해도 부작용은 의사선생님들이 없단다 거건 나도 장담은 못하겠다. 12*그리고 스테로이드사용시 임신을 조심해요 여성분들도 남자들도 마찮가지에요      장기간 복용하면 정자들이 거의다 죽어요 정지하면 보름정도 지나면 정상어로 돌아와요      그럼 첫번째씨는 그냥 버려요. 않그러면 기형아출산이 염려돼요 사실이에요      거의 몇십배 몇백배 기형아 출산한다고 보면 돼요.      스테로이드를 먹어면 인체에 않미치는데가 없어요 사람마다 다 다르게 정상들이 나타나니까요      그런데 베쳇에는 스테로이드 사용을 피해갈수가 없어요 너무 고통서럽거든요.      보름정도면 정상어로 돌아오니까 너무걱정은 하지 마시구요 그냥 부신피질호르몬제제니까요      사실 한시간 정도면 인체가 흡수해서 달라져 신기해 겁나게 흡수력이 빨라 13*그 이외에도 고단백들이 베쳇치료에 도움이 돼는 음식들 그리고 몸에 열을 낼려주는 한약제들도      많이들 있지만 내가 이야기한 것들이 그중에 최고이다 더 이상은 없다,      거의 않해본게 없을 정도였어니까. 베쳇이 심하면 한약제들로는 절대로 불가능한 일이다.      오가피가 몸에 열을 낼려준다기에 울부모님 돈도 됀다기에 온밭에 오가피만 잔뜩 심었어니까      올해 싹스리 뽑아서 다 내다 버렸지 뿌리도 오래됐는데 말이야 요새는 오가피가 넘 흔하다나.        어떨때는 등산겸 산에 베쳇쇽어로 한쪽다리가 거의마비상태 였는데도      칡뿌리가 몸에 열을 내려준다고하기에 칡뿌리 캐로 다닌적도 있었어니까.      한동안은 차종류도 칡즙만 마셨어니까. 본인이 소양인이라고 느끼고 베쳇이라면      인삼제품은 피해라 특히 인삼주같은건 술은 맥주가원래 맞는데 상처가 심하게 듯난다      맥주마셔서 아침에 쉽게 화장실에서 설사가나면 당신은 소양인은 절대로 아니다.      그럼 당신은 베쳇이 아닐 확률이 높다는 거지. 제대로 다시 검사받아봐 그때는      술담배 돼도록 하지 말고 입안이 헐어있어면 자극적인 음식 피하고 그러면 빨리 깰수있다.      그리고 항생제나 항진균제투여는 베쳇에는 투여가 전혀 필요가 없다.      동네병원에서 베쳇치료에 스테로이드 이외에 다른 약들은 먹을 필요가 없다는 거다.      냅다버려 그냥 위염제도 거의 필요가 없지 소양인들 거의대부분들이 위장하나는 타고나니까.      그런데 베쳇다낳고 나니까 나도 맥주많이마시니까 아침에 나도 화장실가면 그래 우씨      하체등에 이차세균이 우려됄때만 항생제를 사용해라. 입안 상처에는 전혀 도움이 않됀다. 14*이것도 저것도 않돼면 형편돼면 연대 세브란스 방동식교수님 찾아봐 그분이 우리나라에서는      베쳇에는 거의 독보적인 존재로 통하니까 나도 익히 소문만 들어서 힘들때 찾아갈려다.      내스스로 치료했어니까.  하여튼 어떡하든지 깨나가 아픈데가 없어야 꿈을 이룰수 있거든.      대구경북에는 영대병원에 베쳇전문 의사님도 계시고 경대병원에도 피부과 훌륭한 의사님도 계셔      내가본 교수님중에 그래도 가장인간적이고 실력도 최고였고 솔직했어니까      계명대 동산의료원도 마찮가지고. 얼마나 많은 병원을 쫒아 댕겼겠어 거기서 얻은 결론이야.      결론은 한의원을 택할지 대학병원을 택할지 다르게 치료할것인지 거건 본인 스스로가 판단하는거야      그런데 전에는 베쳇어로 돈벌이에 겁겁한 한의원들이 참 많아서 속지말어. 치료못해      사상체질이니 그런거 믿지말어 인간은 본래에 체질을 찾아갈려는 성질이 있어 사실이야      불가능한 이야기로 현혹하는거야 베쳇은 그런씩어로는 불가능한 이야기들을 떠들어 돼는거야.      증세가 미비하면 우선은 어떡해 치료가가능할지 몰라도 다시 재발해 거게 사실이야 15*눈이나 폐는 정말로 신경을 써 한방이야 두방없어 연습이 없어니까 특히 눈은 항상자신에      몸상태를 체크해 달력에 바이오리듬 신체리듬도 체크해봐 분명이 스테로이드 않먹고 있다면      분명이 주기가 존재할테니까. 베쳇도 노력을 해야 쉽게 깰수가 있어요    20년이상 베쳇어로 고생하면서 얻은 교훈들이에요.    제가 않해본게 뭐가 있겠어요 베쳇깬다고. 한약좋은거뭐 큰대학병원들 자그마한 유명베쳇전문병원들    의약분업돼기 전에는 유명약국들 참 눈물나게 많이도 돌아댕겼어요    그리고 않먹어본게 뭐가 있겟어요 이야 지렁이는 진짜로 못먹겠더라 탕끓여서요    우리 어머니 지렁이가 좋다고 하니까 한겨울날 집앞 참나무옆에 봄에 퇴비에 쓸려는 거름터에서    그것도 한겨울날 지렁이 잡아와요 뭘 않해 봤겠어요 그기서 얻은 결론이에요    일년이 넘는 많은시간을 메드시티베쳇포럼에 투자했네요.    얼마나 많은글을 올렸는지 여러분들은 잘모르실꺼에요 그날 바로올려서 바로날린글도 참 많아요.    거의대부분에 글들은 제손어로 다 지웠어요 그냥 심심해서 올린글이였어니까요.    그중에는 의미있는 글들도 조금은 있었는데 지금은 흔적만 남았네요 허허~    천일야화을 꼭한번 깨보고 싶었는데 그래도 최선을 다했어요 맞죠 독고 ^^역시 세상은 그리 만만한게 아니네요 뭔지 이야기는 못해드리겟고 거게 됄줄알았는데?      희안하네 거게 가능했어면 돈좀 벌었을 텐데 역시 세상은 넓고도 넓어 좀더 연구해야 겠어?    아 또 고민에 연속이네 머리 아푸다   글다 지웟어요 역시 이세상은 본인 뜻데로 잘 않돼? ^^그럼 독고 또 백수냐고요 네 돌겠어요 야 진짜 말이 11년 백수지 돌겠네 참나 어이가 없다 어이가!     됄줄 알았는데 돈많이 벌어써 엑스피도 만들고 토쿄침공겜도 꼭 만들고 싶었는데.     인제 뭐할꺼냐고요 머리굴려봐야죠 장사나 한번 해볼까 생각중이에요     작은 돈어로 할수있는 장사가 있거든요 몸어로 고생하는거죠 이제는 베쳇다 낳았어니까요.     그런데 이제는 그런 돈도 없어요 완전히 거의 바닥이에요.     집에 더이상 손벌릴 형편도 않돼요. 어제는 컴터까지 아직나서 형 밤새 원격어로 컴터고친다고     정말로 고생했어요 형한테 신세진거 언제 다값아요 돈많이 벌어써 형 설에 집한체 제대로     싸주고 싶었는데 누나한테도 말이에요 아 인제 섬나라 가쓰나들 옷벗고 운동하는거 보나봐라     바이러스 덩어리야 진짜 겁나게 무서운 바이러스가 돌아다녀요     V3로도 않돼고 메가닥터나 뭐 PC닥터 안철수 아무것어로도 않잡혀요     진짜 바이러스로 많이도 컴터아작나봤지만     그런 바이러스는 첨이였어요 컴터 켜면 음악잠시 나오면서 글씨 자체가 않보여요     그것도 한 5일정도 있다 서서히 컴터 아작내요 형아니면 일반기술자들은 고치지도 못해요     그래도 전국구 컴터 전문가 형이있다는게 참 좋아요 정말늦게 퇴근해서 밤 12시 늦게나     다 고쳤어니까요 트로이에목마  보다 더 엄청난 놈이에요.     요새는 트로이목마는 쉽게 잡히거든요 시키 업그레이드 트로이목마야 뭐야 나쁜시키     원격도 못하게 컴터에 아에 글씨도 않보여요 시키 그런거 누가 많들어서 나 고생시키냐 나쁜넘.     사실 내가 고생한게 아니지 형이 열라고생했어니까 말이야.     날씨가 점점 추워지네요 독고 추위라고는 모르는데 베쳇다낳어니까 추워요.     주머니 돈이 점점줄어더니까 그런가?  얼마나 버틸수 있을까 이대로 아 나도 모르겠다 솔직히     일하라고요 요새이경기에 일자리 구하는게 그리 쉬워요.     그리고 전 잠않자고 공장에서 12시간씩 로보트도 아니고 그렇게 일하면 병나요     주간만 하면 모를까.  바이오리듬이 바로깨져서 병나요  제가 알아요. 1년 못버텨요     잠자리만 바껴도 한달정도 돼야 적응이 돼거든요.     하여튼 내가 생각해도 난좀 희안한 넘이야 아 모르겠다     그래도 오늘에 태양이 어제에 태양과 다르다. 언젠가는 저 높이 세상을 비추는 태양처럼     세상에 밝은 빛을 빛출날이 언젠가는 오겠지뭐  독고뭐 원투깨져 맨날 그런데뭐.     그래도 꿈은 커야돼 개뿔도 없어도 난 항상 불가능한 상상을 하는건 아니거든 솔직히.     남들이 보면 전혀 엉뚱한 발상이지만 난 내 발상이 항상 옳치는 않해도 훌륭한 생각이라고 생각하니까. 뭐     거거 재밌었죠 댓빵이 미국날라간 이유요 2탄이야기 해드려요 1탄도 못읽었다고요     거건뭐 하는수 없는거죠 제글 언제 날라갈지도 모르는데요. 그런건 다시없어요     베쳇깨는 이야기도 아닌데 뭐요 심심해서 그냥 풍자적어로 올린건데요     잘못하다가는저 잡혀가요. 하긴 나같은넘 구속시켜도 머리아파 조서꾸미면서 잘놈이야.     사고 완투쳐 미란다 원칙에 의해 묵비권을 행사합니다.  니맘대로 하세요     2탄은 수위를 조금 낮출게요 진짜 저 잘못하다 구속돼면 여기다 글도 못올려요. 심심해     댓빵이 미국어로 날라간 이유는 무엇일까요. 맞춰보세요. 1번 부씨아자씨 쇼핑몰에서 구입한 구닥다리 전투기가 넘비싸서 눈팅이 맞은거 같아서       부씨  쇼핑몰 문닫기전에 반품할려고 같다. 2번 오씨 쇼핑몰 생긴다기에 뭐좀 미국에는 싸고 괞찮은게 없는가해서 그냥 심심해서 가봤다. 3번 부씨아자씨 쇼핑몰 파산날까봐 돌박쇼핑몰도 영향이 올까봐 걱정이돼서 날라같다. 4번 오씨 쇼핑몰이 부씨쇼핑몰을 인수한다는 첩보가 있어서 돌박쇼핑몰에서 도아준걸 확인하러 같다. 정답은 몇번이게요. 정답은 5번이라고요 내 정답입니다. 당신은 퀴즈에 탁월한 능력이 있네요 모프로 퀴즈가 좋다에 응모하실 당첨권을 드립니다. 물론 예심을 통과하셔야 겠죠 하하하... 정답 5번 5번모애요 그냥 독고처럼 이참에 미국이 한번가보고 싶었다죠 참나. 별 소득없이 올려면 화물칸에 그냥 택배로 와요. 택배가 겁나게 빨라요 요새는 ㅋㅋㅋ @@독고 솔직히 오래 못살것 같아요. 왜 그런생각을 하냐면요. 베쳇치료한답시고 스테로이드 첨에 먹는 방법을 몰라서 스테로이드 쇽어로 혈관들이 너무손상됐어요 뇌혈관쪽이 아무래도 많이 손상됀것 같아요 한달전쯤 CT촬영에서도 않나왔는데 말이에요 뇌혈관들이 좁아져서 날씨가 차가워지니까 머리가 깨질듯한 고통을 느껴요 저혈압환자들이 느끼는 현상이죠 여름이나 가을에는 못느끼는데 그래요 그리고 한동안 아스피린을 복용하지 않았거든요. 이런경우는 부탄가스나 드라이아이스를 흡입할때 일어나는 현상이에요. 컴터 앞에 책상에 앉아있는것도 고통이에요 솔직히 이런경우 단 한번도 없었는데 말이야. 그래도 독고 어디가 어떡해 아픈지 제몸 잘알죠 그 원인까지요. 제손어로 제가 스테로이드 그렇게 먹다가 그렇게 됐는데 왜모르겠어요 뇌쪽깊은 혈관들이 좁아졌어요 지금 어떤상태로 글 올리냐면요 웅 온열치료기 있죠 방석만한거 전기로 따뜻하게 하는거요 좀무겁고 물리치료 받어로 가면 따뜻한물에 데워서 주는거 비슷한거 있어요 전기로 하는거요 거거 머리에 올려서 머리열받게 해서 혈액순환 잘돼게해서 글 올리고 있어요 순간적인 머리 돌아가는거 보면 참 대단하죠 않그래요 이렇게 하면 따뜻하게 해서 금방 괜찮아 질꺼에요. 몇일 전에는 겜하다 죽는줄 알았어요 하느님 찾았어요 독고 아직은 죽을때 멀었어요 나 해야 됄일이 있어요 저 댈꾸가봤자 하늘나라 난리나야 더 살아야 돼요 이렇게요. 날씨가 차가워진데다 아스피린도 한동안 않먹어서 베쳇어로 뇌혈관은 좁아져있고 고지혈 증세는 있고 거의 2틀 컴에만 매달려있었거든요.  죽는줄 알았네 조금전에도요. 만약에 제가 일찍 죽는다면요 제 두눈은 누군가에게 기증하고 가고 싶어요 솔직히 기증이 아니죠 사실 보존한다고 하는게 낳겠네요. 썩어서 없어질꺼 본인에 이쁜눈이 세상을 계속볼수있게 해주는데 거걸 기증이라고 하는게 이상한거죠 그런데 베쳇환자들이 눈이손상돼었다면 각막이식수술로는 힘들꺼에요 시신경 그리고 작은 미세혈관들이 스테로이드나 베쳇어로 파손돼어서 각막이식만어론 불가능 할꺼에요.  안구를 통째로 이식하면 모를까? 현대 의학어로 거게 가능하나 몰라 저는 제가 만약에 일찍죽는다면 베쳇어로 고생하는 이왕이면 여성분에게 주고 가고 싶어요 솔직히 맨날 남자들세계에서 세상만 바라보다가 여자에 눈어로 세상을 한번쯤 바라보고 싶거든요. 아줌마라도 상관없고 아가씨라도 상관없고요 이왕이면 젊어신분 한테요 세상을 좀더 오래 지켜보게요. 그렇게 가고 싶어요. 봐요 이렇게 하니까 머리가 않아프잖아요 하여튼 독고 머리돌아가는거 보면은 정수리쪽에 혈관이 좁아진거 같아요 우씨 이렇게 온열기 올리고 있어니까 컴에 않아있어도 머리않아프네 베쳇어로 두눈이 않보이시거나 잘 않보이시는분 희망을 버리지 말아요 독고 약속지키고 갈테니까 걱정하지 마세요 그런데 죽고 몇시간않에 이식해야 됀다는데 이걸 어떡해 해결하지? 그것도 고민이네? 집에서 이렇게 쳐박혀서 컴터앞에서 죽어면 아무도 모르잖아 지갑에 유서 써놓고 댕길까? 독고 일찍 뭔일 생기면 주고 갈게요 부모님하고 상의해야 돼는거 아니야구요 약간은 그런거는 있겠지만 저희집안은 기독교집안이고 아버지가 군대 의무관 출신이고 여러복합적인 원인에서 커게 말리시지는 않어실꺼에요. 밑에 여학생도 베쳇이라면 조건돼니까 희망 잃지말아요 수능잘쳤는지 사실 좀 궁금하고 그래요 울 조카는 수능잘쳤데요. 서울올라가는데 별무리 없나봐요. 서울대는 아니고요. 계속 방황에 연속이네 경기도 이런데 뭐라도 하긴 해야돼것 같고 다들 열심히들 사는데 말이야 제가 아는 형님 한분은 전라도 광주싸시는데 원래는 건축일 하셨거든요 그런데 요새는 경기가 어려워서 더군다나 직원들 몇명데리고 철거하셨거든요 않돼면 저도 그런거 좀 배워 볼랬는데 그것도 경기가 않좋어니까 요새는 정수기 AS하러 다니신데요 애들도 있고 뭐라도 해야 돼니까요 거게 대한민국 가장들이에요 가족들이있어면 어떡해든 가정을 이끌어나가야 돼니까요. 대한민국남자들 다들 고생이에요  독고도 가정을 가지면 뭐라도 할려고 하겠죠 물론 생활비 들어가는건 뻔하고 애들은 커가가요 다들 사는게 그래요 저희가족들도 마찮가지에요 맞벌이 한다고 하지만 애들밑에 요새는 돈이 너무많이 들어가니까요. 내년에는 또 조카한넘 또 대입준비네 그넘도 요새는 진짜 열심히 해요 조카둘중에는 누나쪽중에 첫째딸인데 제일로 제가 아끼는 조카에요. 좀 저처럼 엉뚱한면도 있고 외모에 신경쓰고 그런거 보면 참 잼나요. 다들 아주 예쁘게 자라줘서 삼촌이 참 고맙게 생각해요 저 한테는 제 꿈들과 같거든요. 돈이 있든 없든 요새는 열심히만 하면 거의대부분집에서 대학은 다들 보낼렫고 하니까요. 밖에서 고생좀 하고 오니까 세상보는 눈이 또 조금 달라져요. 진짜 이번겨울 다들 춥게 느껴질것 같네요 국내경기가 이러니까요. 독고도 이번겨울 좀 추울것 같네요 심적어로 모든게요. 그래도 어떡해요 다들 힘든데 말이에요.                                                                     맨날그래독고 2008-11-14T23:34:51+09:00 [re] ...안녕하세요...고등학교 3학년입니다. http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=497 지금이라도 가까운 류/마/티/스/내/과/ 가 있는 큰병원(대학병원)에서 정확한 검진받으시고 약드시면 피곤하고 아픈 것이라도 덜 할텐데 곧 시험이라 가슴 아프네요. 베쳇(다른 희귀난치도 그렇지만) 아래 홈페이지 알아보면 보조(돈)가 나옵니다. http://helpline.cdc.go.kr/web/support/object.html?m_menu=3 일단 검사때 돈이 좀 들지 약먹기 시작하면 생각보다 돈 그렇게 많이 들지 않습니다. 병원가셔서 꼭 진료받으시기를 바랍니다. 호수바다 2008-10-22T10:43:06+09:00 [re] 감사합니다. 꼭 깨겠습니다.. http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=495 > >>일단 감사합니다 글 잘 봤구여  한의원 열받네여  스테로이드 안 받고 깰려고 한의원간건데 >> >>그게 스테로이드라니... 오늘부터 스테로이드 안먹고 깨겠씁니다 >> >>드라이아이스도 구입하고 지금도 포도먹고 있네여  원래 조금 편식했는데 >> >>편식은 정말 안할려구여  지금도 2년 버텼는데  정말 함 해보자는거죠 >> >>부모님 그리고 누님들 친척들한테는 얘기안할래여 넘 걱정하실꺼 같아서 >> >>꼭 이겨낼껍니다.. 지금 포도, 청국장, 된장 등  거의 매일 먹고 있구요 >> >>멍멍탕은 주말에나 아님 집에서 해달라고 해서 먹야야겠네요 >> >>솔직히 먹는거는 참고 잘 먹을수 있고 운동도 죽으라하면서도 운동하수 있어여 >> >>이겨낼께요 정말루 그리고 이겨내면 정말 소주도 한잔사구요 또 불우한 이웃들에게 >> >>배풀고 살고 싶네요 자주 글 올리겠습니다 제 상태도 얘기하구요 >> >>힘이 되어주셔서 감사합니다 >> >>아 그 한의원에서 지어준 약을 검사해보면 안될까여? >> >>정말해보고 싶네여 스테로이드가 들어간건지 안들어간건지 들어갔음 죽여야죠 >> >>분명 저한테 양약은 스테로이드 사용해서 부작용이 심하다고 했는데 >> >>검사의뢰 해보고 싶네요 글구 결절성 홍반 일어날때 해열제 먹으면 쫌 괜찮은가여? >> >>제 생각은 지금 운동 열심히하고 수영 다시 다녀야겠네요 >> >>홍반 생기면 헤열제 먹고 그리고 또 일때문에 크게 무리는 안할꺼구요 >> >>그리고 포도, 멍멍이, 청국장, 회(정말 좋아함), 등등 잘 먹을겁니다. >> >>형님이신거 같은데 형님 서울오시면 연락주세요 >> >>꼭 소주한잔 살께요 분명 나아서 정말 주위에 어려우신분들도 많이 도울꺼구요 >> >>꼭 이기겠습니다 >> >>그리구요 제가 구내염 생기면 알보칠이라고 그거 바르거든요 정말 아픈데 잘 나아여. >> >>계속 사용해도 되는지 그리고 홍반 생기면 헤열제 먹어도 되는지 정말 궁금하구요 >> >>형님 연락처 꼭 남겨주십시요 곧바로 연락드리겠습니다 ^^ 이동생한테는 지워진 리플글이라도 제대로 올려줘야 겠어요     홍반이 생긴다고 해서 해열제를 먹어라는게 아니에요     혹시 다른분들이 다리에 홍반생긴다고 해열제 드실라 거게 걱정돼잖아요     홍반이 생기는 이유는 베체트에의한 페에 열들이 특히 다리쪽어로 발산할려는 거거든요     심하면 상체에 하여튼 체열기로 찍어보면 바로 나와요 솔직히요     자연적인 생리현상이죠 일종에 신체반응인거죠 거걸 해열제로 막어라는게 아니에요     독고 이론은 아직도 베체트에 의한 특히 하체쪽 홍반들은 페에 열때문이라는 거에요     이게 사실 독고 이론이였어요 베체트에 원인은 페에 열때문이다     그런데 소음인이나 태음인도 베체트에 걸릴수 있다는걸 늦게 알았어요     그래서 제 이론에 오차가 생긴거죠 그래도 이 리플글은 올려야 겠어요     저에 정상이 이동생이랑 같았거든요 그리고 한의원이라고 다 스테로이드를 사용하는건 꼭 아니에요     저 정도 정상같어면 몇달 만에 한의원에서 치료가 쉽지는 않해요 제가 그랬어니까요     몇달않에 치료가 가능하면 거건 스테로이드에요 거건 제가 장담해요     베체트가 심한데 몇달 1년앉에 치료할수있는 곳은 세계어디에도아직은 없어요     자신과에 싸움이에요 좀 있어면 밝혀지겠죠 베체트 원인도 전 제 이론이 아직도 옳다고 생각해요     운동하고 멍멍탕먹고 음식않가리고 그러면 깨져요 상처부위를 차갑게 드라이아이스 등어로     잠시 얼려주고요 남자들이야 다리에 상처 좀생기면 어때요 축구하다 다쳤다고 하면돼죠 뭐     알보칠도 마찮가지에요 거게 베체트를 절대로 치료하는 약은 아니에요 스테로이드도 마찮가지고요     독고 거의 마지막 리플글일것 같아요 사실 힘들어요     독고 사실 리플글들 지울수 있는건 사실 다지웠어요 제 이론에 오차가 있다는 생각이 들어써요     이건 생명과 직결됄수가 있거든요 베체트를 앓고 있는데 소양인도 태양인도 아닌데     페로 차가운 드라이아이스를 흡입하게 돼면 잘못하면 큰일날수도 있어요     질식사보다는 뇌혈관이 수축해서 잘못하면 죽을수도 있거든요 그래서 걱정이에요     사실 그전에 머리가 뿌샤지는 고통을 느껴요 제가 해봐서 알아요     이동생같은 경우는 제 초기정상이랑 거의 흡사해요 그런데 다른분들이 걱정이다는 거죠     하여튼 다들 저처럼 베체트깨나가요 그러길 제가 진심어로 바라고요     좀더 제대로 연구해서 제대로 치료법같고 다시 올게요 직장부터 구해야 돼요     베체트때문에 너무 아파서 백수생활을 너무 오래해서 직장구하는게 장난이 아니에요                독고 2008-10-18T21:13:51+09:00 [re] ...안녕하세요...고등학교 3학년입니다. http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=489 감사합니다.... 정말 주변에서 희망적인 말을 들어본적이없었는데........... 처음이에요! 너무 기쁘구요 안심되네요..! 일단 한일주일은 다시 스테로이드를 먹어야되겠네요; 저는 무릎이나 관절이 아프고 가끔... 포도막염이랑  설사를 거의 매일 하는거를 제외하고 다른 증상은없어요.. 가끔 배가 좀 아프다거나..? 추위를 정말 많이 타는 체질이구요.. 차가운거 진짜 싫어하구요.... 근데 제가 성격이 진짜 좌절하는스타일이라서...그런가봐요;; 우리 가족은 정말 아무이상없거든요; 저는 유독 소심하고 그래서..; 수능 치고 빨리 세브란스 가보고싶어요!! 독고님 희망을 주셔서 감사해요!!!!!!! 저도 아파보니까 ..느낀건데 다 낳아서 다른사람들에게 희망이되고싶네요..ㅜㅜ 여하튼 수능대박낼게요!!! 정말 이순간만큼을 독고님이 젤루좋네요^^감사해요!!!!!!! 고3 2008-09-22T23:15:00+09:00 [re] ...안녕하세요...고등학교 3학년입니다. http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=487 >여학생이구요...고3이에요.. > >제가 사실 중학교때부터 눈이 이상하게 부시고 막 그래서 > >그럴때마다 어지러운가 보다 하고 손으로 꾹누르고있었습니다. > >그런데 지방에살다보니 안과선생님들도 다 별로였나봐요.. > >제가 혼자 병원에 갓엇는데 > >이상한 포도..무슨 염 이라고 해서 집에가는길에 염증 이름도 까먹고 3년을 지냈습니다. > >그런데 고등학교 3학년이 되고나서 .... > >갑자기 다시 재발한거에요 > >다른안과를갔더니  갑자기 실명얘기도 나오고 너무 절망해서 하루하루 울면서 공부도 못햇습니다.. > >이제부터 공부해야지 하고 마음먹은지 일주일 뒤에 일어난일이구요.. > >근처 병원을 소개해주면서 피검사를 해봐라 하길래 > >하니까 또 베체트라고 하시더라구요........ > >또 절망해서 맨날 울면서 살았습니다.. > >설사도 나오구요 눈은 막 흐릿하고 시력도 엄청 나빠졌는데 > >저는 녹내장도 같이왔대요 > >근데 고3이니까 너무 바빠서 병원도 못가고 그래서 안과만 가고.. > >스테로이드 주길래 2주간 먹고 안먹고 하다가 > >결국 여름방학부터 지금까지 안가고있어요........회피하는걸까요? > >엄마한테 말했더니 엄마도 잘모르셔서 괜찮다고 뭐 별큰 병아니라고 지금 가족들도모르고 > >저도 모르고 이렇게 살고있는데 > >요즘엔 수능2달남기고 너무 체력도 떨어지고 눈도 앞이흐리고 스트레스는계속받고 > >잠도 제대로 못자는데....힘들어죽겠어요 > > 눈이 제일괴로워요 > >엄마한테 말제대로못하고 있어요 저도너무바쁘고요.... 세브란스 이런데는 생각도 못하고 > >지방대학병원도 가본적이없어요 > >작은 안과랑 내과만 다니고 홍삼좀 먹고 스트레스계속받아요.... > >사실 어릴적부터 약간개인적으로 안좋은 일이있어서 늘 울고 극도로 스트레스받고 이런삶을 살아왔긴한데 그런것 때문일까요?,,, > >좀 예민하고 .... > >근데 너무 힘들어요 제가 이 병을 알고나서 너무 힘들었어요 항상 > >진짜 실명될거 같고 너무 무서워요 > >하루에 몇번씩 몇년있음 죽을거같고 눈감고 걸어다니는 연습하고 그러는 저를 보면 너무 > >불쌍해요.. 꿈도못이뤄봤는데 실명이라니 차라리 죽는게 나아요 > >어떡해야할까요??????????/ > > >아무도 제 상태를 몰라요 심지어는 저도요.. > >그 내과를 가야하나요? > >맨날 약주면서 2주뒤에 와서 피검사-또 약 - 피검사 > >계속반복해와서 짜증나서 안갔어요 > >지금은 일분 일초도 아깝구요........................ > >도와주세요 꼭 하고싶은일이있어요 반드시..................................... @@리플글 지웠어요**^  ^**       이 여학생이 베체트이면 독고가 여태 거짓말 한거잖아요 독고 베체트이론에       뭔가에 오차가 있다는걸 증명하는 글이잖아요 맞죠?       제가 원하는게 무엇인줄 아세요 누군가가 이학생을 좀 도아주기를 바라는 마음이에요       정말 베체트인지 아니 베체트가 아니라도 메드시티에서 좀 도아주시기를 바라는 마음이에요       아직도 이루어야할 꿈들이 너무도 많은 나이잖아요?   아니에요       당신조카가 지금 이상황이면 어떡해 대처하겠어요?  독고이론이 잘못돼도 상관없어요       베체트든 베체트가 아니든 거게 중요한게 아니에요 치료를 제대로 못받고 있다는 거에요       한참 친구들과 어울려 뛰어놀고 열심히 공부할 나이에 자신에 미래을 위해 노력해야됄 시기인데요       전 이학생이 베체트일 확률은 불과 몇프센트라고 생각해요       제대로됀 베체트전문의가 누군가가 한번 제대로 검사해 주시길 바라는 마음이에요       그리고 빨리 저처럼 완쾌돼기를 진심어로 바라고요       마지막어로 한마디 더 한다면 공부는 시기가 있거든 할때 열심히해 최선을 다하는거야~ 무적독고 2008-09-22T19:32:49+09:00 ...안녕하세요...고등학교 3학년입니다. http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=486 여학생이구요...고3이에요.. 제가 사실 중학교때부터 눈이 이상하게 부시고 막 그래서 그럴때마다 어지러운가 보다 하고 손으로 꾹누르고있었습니다. 그런데 지방에살다보니 안과선생님들도 다 별로였나봐요.. 제가 혼자 병원에 갓엇는데 이상한 포도..무슨 염 이라고 해서 집에가는길에 염증 이름도 까먹고 3년을 지냈습니다. 그런데 고등학교 3학년이 되고나서 .... 갑자기 다시 재발한거에요 다른안과를갔더니  갑자기 실명얘기도 나오고 너무 절망해서 하루하루 울면서 공부도 못햇습니다.. 이제부터 공부해야지 하고 마음먹은지 일주일 뒤에 일어난일이구요.. 근처 병원을 소개해주면서 피검사를 해봐라 하길래 하니까 또 베체트라고 하시더라구요........ 또 절망해서 맨날 울면서 살았습니다.. 설사도 나오구요 눈은 막 흐릿하고 시력도 엄청 나빠졌는데 저는 녹내장도 같이왔대요 근데 고3이니까 너무 바빠서 병원도 못가고 그래서 안과만 가고.. 스테로이드 주길래 2주간 먹고 안먹고 하다가 결국 여름방학부터 지금까지 안가고있어요........회피하는걸까요? 엄마한테 말했더니 엄마도 잘모르셔서 괜찮다고 뭐 별큰 병아니라고 지금 가족들도모르고 저도 모르고 이렇게 살고있는데 요즘엔 수능2달남기고 너무 체력도 떨어지고 눈도 앞이흐리고 스트레스는계속받고 잠도 제대로 못자는데....힘들어죽겠어요 눈이 제일괴로워요 엄마한테 말제대로못하고 있어요 저도너무바쁘고요.... 세브란스 이런데는 생각도 못하고 지방대학병원도 가본적이없어요 작은 안과랑 내과만 다니고 홍삼좀 먹고 스트레스계속받아요.... 사실 어릴적부터 약간개인적으로 안좋은 일이있어서 늘 울고 극도로 스트레스받고 이런삶을 살아왔긴한데 그런것 때문일까요?,,, 좀 예민하고 .... 근데 너무 힘들어요 제가 이 병을 알고나서 너무 힘들었어요 항상 진짜 실명될거 같고 너무 무서워요 하루에 몇번씩 몇년있음 죽을거같고 눈감고 걸어다니는 연습하고 그러는 저를 보면 너무 불쌍해요.. 꿈도못이뤄봤는데 실명이라니 차라리 죽는게 나아요 어떡해야할까요??????????/ 아무도 제 상태를 몰라요 심지어는 저도요.. 그 내과를 가야하나요? 맨날 약주면서 2주뒤에 와서 피검사-또 약 - 피검사 계속반복해와서 짜증나서 안갔어요 지금은 일분 일초도 아깝구요........................ 도와주세요 꼭 하고싶은일이있어요 반드시..................................... 고3 2008-09-22T00:19:25+09:00 입안과 혀가 자주 헐어요… 혹시 베체트병? http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=468 원인 밝혀지지 않아 면역체계 이상 추정만 구강궤양 반복하다 전신질환으로 번져 입안만 허는 '아프타성' 증상은 후유증 없어 심한 스트레스를 받거나 과로 이후 한번 쯤 입안이 허는 경험을 한 사람이 적지 않을 것이다. 한두 번이야 그러려니 하지만 자주 반복되다 보면 혹시 심각한 다른 질환이 있는 게 아닌가 걱정이 되지 않을 수 없다. 이처럼 입안이 자주 허는 질환으로 최근 알려지기 시작한 것이 베체트병이다. 입안이 자주 헐면 베체트병을 의심하고 한번 쯤 진단을 받아볼 필요는 있지만 성급히 걱정할 필요는 없다. 입안이 허는 것은 원인이 다양하고 대개는 큰 문제가 없기 때문이다. 베체트병, 구강궤양 외 전신 증상 있어야 베체트병은 입안이 허는 구강궤양이 대표적인 증상이긴 하다. 하지만 구강궤양 외에도 전신에 다양한 동반 증상이 나타나야 정확히 베체트병으로 진단된다. 베체트병은 정확한 원인을 알 수 없지만 대체로 면역체계의 이상 때문으로 추정되고 있다. 유전적인 소인이 있는 사람이 여러 환경적 요인 때문에 면역 반응에 이상을 일으켜 유발되는 것으로 알려져 있다. 베체트병 환자에게 입안이 허는 구강궤양 증상은 거의 100% 나타난다. 궤양은 혀 주위 입안 점막이나 후두 주위 등 입안의 어느 곳이나 발생한다. 궤양 크기는 대부분 1㎝ 이내로 2~3개가 가장 많고 드물게는 10개 이상도 관찰된다. 처음엔 작은 돌기로 시작해 점차 커지면서 점막이 파이고 궤양 바닥에 하얗거나 약간 누런 막이 형성되면서 심한 통증이 생긴다. 베체트병의 구강궤양은 1~2주 정도 지나면 없어졌다가 몇주나 몇개월 뒤에 또 재발하기도 한다. 대개 1년에 3회 이상 구강궤양이 반복되면 베체트병을 의심할 수 있지만 이것만으로는 정확한 진단을 내릴 수 없다. 베체트병은 이 같은 구강궤양이 반드시 있고 다른 몇가지 전신질환이 동반돼야 한다. 구강궤양 외에 전신에 나타나는 베체트병의 증상은 매우 다양하다. 구강궤양 다음으로 흔한 것이 음부궤양으로 환자의 80% 가량에 나타난다. 성기 주위에 발생하는 음부궤양은 통상 구강궤양이 생긴 후에 발생하고 자주 흉터를 남긴다. 환자의 50~80%에서는 피부 증상도 나타난다. 주로 무릎 아래에 1~2㎝ 크기의 붉은 색 덩어리가 생겨 통증을 일으키고 여드름 모양의 피부염이 얼굴이나 상체에 발생하기도 한다. 50% 가량은 눈의 통증, 눈부심, 눈물, 포도막염 등 눈에 이상이 생긴다. 이밖에 장궤양, 관절염, 혈관염, 중추신경계 이상 등 다양한 동반 증상이 있다. 보통 반복적인 구강궤양과 함께 음부궤양, 눈 이상, 피부 증상, 상처나 주사부위가 바로 낫지 않고 곪는 페서지 반응 등 4가지 중 2가지 이상이 있으면 베체트병으로 진단된다. 베체트병은 이처럼 다양한 증상이 있지만 대부분의 환자들은 일상생활에 큰 지장없이 살아갈 수 있다. 특히 10년 이상이 지나면 증상이 서서히 완화된다. 그러나 눈에 포도막염이 발생하면 20% 가량이 실명할 수 있고 남자가 여자보다, 발생연령이 낮을수록 증상이 더 심한 경향이 있다. 또 드물긴 해도 장출혈, 정맥폐쇄, 뇌 손상 등 심각한 합병증이 있으면 사망할 수도 있다. 입안만 허는 아프타성 구강궤양 베체트병 진단에 가장 큰 전제가 구강궤양이지만 사실 입안이 허는 경우는 이 외에도 매우 다양하다. 만성 소화장애나 에이즈, 음식물 과민반응, 약물 부작용, 비타민 및 철분 결핍 등도 구강궤양의 원인일 수 있다. 구강암 또한 입안이 헐 수 있다. 그러나 구강암은 궤양이 크고 깊으며 오랫동안 지속돼 일반적인 구강궤양과는 차이를 보인다. 이 외에 특별한 원인이 없는 구강궤양으로 매우 흔한 것이 아프타성 구강궤양이다. 아프타성 구강궤양은 일반인 5명 중 1명 이상이 일생 중 한번 이상 발병할 정도로 우리 주위에서 매우 흔하다. 원인은 정확하게 밝혀지지 않았지만 보통 스트레스나 과로로 입안이 허는 경우는 대개 아프타성 구강궤양으로 보면 된다. 베체트병이 구강궤양 외에 다른 전신질환을 동반하는 데 반해 아프타성 구강궤양은 입안에만 증상이 나타나는 것이 가장 큰 특징이다. 입안이 허는 증상은 베체트병의 구강궤양과 차이가 없다. 동반되는 전신 증상 외에 구강궤양만으로는 두 질환을 구별할 수 없는 것이다. 아프타성 구강궤양은 베체트병처럼 다른 전신질환을 동반하지 않으므로 크게 걱정할 질환은 아니다. 입안이 헐고 통증이 심하긴 해도 대개 일주일 정도면 후유증 없이 치유된다. 그러나 아프타성 구강궤양이 심각한 것이 아니라고 해서 무작정 방치해서는 안된다. 구강궤양이 계속 반복된다면 혹시 베체트병의 가능성이 있을 수 있으므로 정확한 진단이 필요하다. 베체트병이 처음에는 반복적인 구강궤양으로 시작해 나중에 전신질환이 나타나기 때문이다. 부산성모병원 류마티스내과 백승훈 과장은 "입안이 자주 헐면 아프타성 구강궤양의 가능성이 높지만 반드시 검사를 받아보는 게 좋다"면서 "반복되는 구강궤양이 베체트병의 초기 증상일 수 있고 이를 조기 진단하면 앞으로 올 수 있는 전신 합병증에 대해 미리 적절한 치료를 할 수 있기 때문"이라고 강조했다. # 베체트병 주요 전신 증상       ■ 구강궤양 1 - 입술 안쪽에 여러군데의 궤양이 보인다 ■ 구강궤양 2 - 혓바닥에 생긴 궤양       ■ 안구 포도막염 - 남자가 여자보다, 연령이 낮을 수록 증상 심해 ■ 장 궤양 - 출혈을 동반해 심할 경우 사망 위험성도 있다    ■ 피부 홍반성 결절 - 무릎 아래에 1~2㎝ 크기로 생겨 통증 유발 # 기타 증상 ■ 뇌 신경 증상 ■ 생식기 궤양 - 베체트병 환자의 80%가량 나타나는 증상 - 구강궤양 발생 후 나타나며 자주 흉터를 남긴다 ■ 관절염 # 1937년 터키 의사 베체트가 처음 발견 - 우리나라 유병률 10만명당 15명꼴 - 환자 다수에서 'HLA-B51' 유전인자 검출 - 다양한 장기에 증상 나타나 전문의 협진 필요    베체트병은 1937년 터키의 의사인 베체트에 의해 처음 발견돼 그의 이름을 따 명명됐다. 베체트병은 세계 여러지역에서 발병하지만 특히 북위 30도와 45도 사이의 동아시아와 중동지역에서 빈도가 높고 증상도 심하다. 베체트병 환자에게는 HLA-B51이라는 유전인자의 검출 빈도가 높다. 이 유전인자는 옛날의 실크로드 인접 지역 사람에게 많아 실크로드병이라고 부르기도 한다. 가장 빈도가 높은 나라는 터키로 10만 명당 80~370명의 유병률을 보이고 우리나라와 일본 중국 이란 사우디아라비아 등의 유병률은 10만 명당 13.5~15 명으로 보고되고 있다. 반면 미국은 10만 명 당 0.12~0.33 명, 영국은 0.64 명에 불과하다. 각 나라에서 나타나는 전신 증상도 조금씩 달라 일본의 경우 베체트병으로 인한 눈 증상이 성인 시력 상실의 가장 큰 원인이다. 베체트병의 80% 가량에서 음부궤양이 발생하지만 그렇다고 모두 베체트병은 아니다. 반복적 발생 여부, 통증 유무, 성관계 관련성, 다른 전신증상 동반 여부 등을 파악해야 정확하게 진단할 수 있다. 장 궤양은 다른 나라에 비해 우리나라와 일본의 환자 20% 정도에 나타날 정도로 흔하며 면역성 장 질환인 크론병이나 장 결핵과 감별이 필요하다. 베체트병의 치료는 아직 원인을 알 수 없으므로 환자에게 나타나는 각각의 증상을 조절, 생활에 지장이 없도록 하는 데 주안점을 두고 있다. 즉 증상이 나타난 장기와 질병이 얼마나 심한가에 따라 환자마다 적절한 치료방법을 쓰는 것이다. 일부에서는 치료를 하지 않아도 된다. 하지만 눈이나 중추신경계, 혈관에 증상이 나타나면 관련된 여러 약제를 함께 사용해 치료한다. 우선 일차적으로 증상을 조절하고 염증을 조기에 완화, 돌이킬 수 없는 장기의 손상이 오지 않도록 예방하는 것이 중요한 것이다. 특히 베체트병은 여러 장기에서 생기는 질환이기 때문에 제대로 된 진단과 치료를 위해서는 류마티스내과, 안과, 피부과, 신경과, 산부인과 등 여러 전문의들의 협진이 중요하다. 도움말=부산성모병원 류마티스내과 백승훈 과장 장재건 기자 jjk@kookje.co.kr 출처 국제신문 이상선 2008-07-15T11:57:27+09:00 [re] 감사합니다. 꼭 깨겠습니다.. http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=465 >>일단 감사합니다 글 잘 봤구여  한의원 열받네여  스테로이드 안 받고 깰려고 한의원간건데 >> >>그게 스테로이드라니... 오늘부터 스테로이드 안먹고 깨겠씁니다 >> >>드라이아이스도 구입하고 지금도 포도먹고 있네여  원래 조금 편식했는데 >> >>편식은 정말 안할려구여  지금도 2년 버텼는데  정말 함 해보자는거죠 >> >>부모님 그리고 누님들 친척들한테는 얘기안할래여 넘 걱정하실꺼 같아서 >> >>꼭 이겨낼껍니다.. 지금 포도, 청국장, 된장 등  거의 매일 먹고 있구요 >> >>멍멍탕은 주말에나 아님 집에서 해달라고 해서 먹야야겠네요 >> >>솔직히 먹는거는 참고 잘 먹을수 있고 운동도 죽으라하면서도 운동하수 있어여 >> >>이겨낼께요 정말루 그리고 이겨내면 정말 소주도 한잔사구요 또 불우한 이웃들에게 >> >>배풀고 살고 싶네요 자주 글 올리겠습니다 제 상태도 얘기하구요 >> >>힘이 되어주셔서 감사합니다 >> >>아 그 한의원에서 지어준 약을 검사해보면 안될까여? >> >>정말해보고 싶네여 스테로이드가 들어간건지 안들어간건지 들어갔음 죽여야죠 >> >>분명 저한테 양약은 스테로이드 사용해서 부작용이 심하다고 했는데 >> >>검사의뢰 해보고 싶네요 글구 결절성 홍반 일어날때 해열제 먹으면 쫌 괜찮은가여? >> >>제 생각은 지금 운동 열심히하고 수영 다시 다녀야겠네요 >> >>홍반 생기면 헤열제 먹고 그리고 또 일때문에 크게 무리는 안할꺼구요 >> >>그리고 포도, 멍멍이, 청국장, 회(정말 좋아함), 등등 잘 먹을겁니다. >> >>형님이신거 같은데 형님 서울오시면 연락주세요 >> >>꼭 소주한잔 살께요 분명 나아서 정말 주위에 어려우신분들도 많이 도울꺼구요 >> >>꼭 이기겠습니다 >> >>그리구요 제가 구내염 생기면 알보칠이라고 그거 바르거든요 정말 아픈데 잘 나아여. >> >>계속 사용해도 되는지 그리고 홍반 생기면 헤열제 먹어도 되는지 정말 궁금하구요 >> >>형님 연락처 꼭 남겨주십시요 곧바로 연락드리겠습니다 > >^^제대로 리플글 올렸는데 또 날라 가뿐넹 다시 제대로 올려줄게 내가 하는게 맨날 걸치모 헤헤 >형이 보기에도 베체트일 확률이 사실 99%다 솔직히 그런데 베체트라고 알면 차라리 속편해 >이세상에는 우리가제대로 알지도 못하는 병들이 얼마나 많은데 베체트는 고질적인 병인건 많는데 >그런데 난치병이니 그런건 아니거든 의외로 원인을 알고 베체트인줄 알면 쉽게 깰수가있어 >그리고 동생은 베체트가 대게 심각한게 아냐 눈이나 페로 진행됄 확률은 거의 제로 프센트야 솔직히 >멍멍탕은 입안 혓바닥 목헐은데 바로 직빵이야 알보칠이 베체트를 치료하는건 아냐 >거거 조금 먹어도 사실 상관은 없어 내가 사용하다 남은 알보칠도 집에 작은 병에 한병 있어니까 >알보칠 거거 사실조금 비싼약이야 작은병에 한병에 한 몇만원하거든 스테로이드도 집에 먹다남은게 >한 일천정도 가지고 있어니까 내가 베체트로 얼마나 고생했게 그런데 깼잖아 깨고나면 사실 >별거아냐 거거 홍반이 생기는 원인은 입안이나 목에 염증이 생기는 원인과 같에 >페에 열들이 피부로 발산돼는 거거든 베체트는 그 주기가 있어 맨날 그런건 아니거든 솔직히 >그런데 스테로이드를 장기간 복용하지 말라는 이유는 계속먹다보면 스테로이드에 의존하게돼 >냉중에는 스테로이드 빨도 잘않먹혀 양도 늘어나고 그래서 스테로이드 사용을 자제하라는 거야 >베체트에 스테로이드를 사용을 않할수는 없거든 조금씩 사용은 하돼 그 양을 조절을 하라는거야 >소량씩 장기간 투여보다는 한번에 3알 혹은 많케는 4알씩 투여는 하돼 일주일 이상은 자제하라는 >거거든 스스히 양을 줄이면서 마지막날은 하루에 반알 혹은 이틀에 한알로 줄이면서 담날이나 >그다음날 만약에 스테로이드중단어로 열이 올라오면 펜잘이나 게보린등 해열제로 열올라옴을 >막어라는 거야 않걸면 그열에 의해서 다시 입안이 또 헐어버려 걸면 말짱 도로묵이 돼버리는 거지 >스테로이드로 우선은 입안에 상처등을 낳게 만들어서 음식물을 제대로 섭취해야 됄꺼아냐 맞지 >스테로이드 잘만 운용하면 참 좋은 약이야 거걸 제대로 모르고 사용을 하니까 부작용이 생기는 거거든 >그리고 알보칠이 베체트상처를 치료하는거 아냐 우선에 통증이 있고 아프니까 거걸루 찌지고 나면 >음식먹기도 좀수월하고 통증도 완하돼니까 이비인후과등에서 많이들 사용하는 거지 솔직히 >멍멍탕을 우습게 알면 안돼 베체트에는 거거보다 좋은 약이 없어니까 멍멍탕이 사실 베체트뿐만 >아니라 수술환자들이나 병때문에 체력이 급격하게 떨어진 사람들 한테는 정말로 보탬이돼 >의사선생님들도 수술후에나 환자들 한테 권유할 정도니까 특히 베체트에는 거것보다 좋은게 없어 >스테로이드 만큼이나 바로 먹혀 그런데 베체트에 근본원인을 치료하는건 아냐 상처를 우선은 >바로 낳게 하고 베체트때문에 잘 못먹어서 떨어진 체력을 급상승 시키는 거지 >내가 드라이아이스를 권유하는 이유는 근본적이 베체트에 원인이 페에열을 종식시킬려는 거야 >거게 하루이틀만에 깨지는건 물론은 아니야 본인이 운동도하고 노력을 해야만 돼 >바쁘면 방에서 사무실에서 잠시 시간을 내서라도 운동을 빡세게해 운동하면 우선은 베체트가 >사실 조금은 심해져 몸도 피곤하니까 그렇치만 운동을 해줘 꾸준히 넘 피곤하면 쉬어주고 >포도는 멍멍탕 만큼은 아니라도 베체트에 정말로 도움이돼 인체에 둘다 흡수력이 빠르거든 >음식가리지 말고 신선한 야채에 과일 마늘 파 그런것도 다 먹어 편식하지 말고 >베체트 별거아니니까 죽을병도 아니고 그러니까 넘 걱정하지마 >그리고 가족들 한테 못알리는 정도에 그런병 아니야 아무래도 가족들이 알면 먹는것부터 좀더 >챙겨줄꺼잖아 주위에 숨길그런 종류에 병이아니야 뭔가 착각하고 있는데 베체트가 무슨 희귀병이니 >난치병인줄 착각하고 있어 동생은 평소생활하는데로 하고 걸케 하면 쉽게 깨져 넘 걱정하지마 >그리고 궁금한거 있어면 언제든지 포럼에 글올리고 베체트 다 낳아도 술싸달라는 소리 않할게 >거거 형이 장난친거야 정말루 내글이 동생한테 조금이라도 도움이 돼길 바라고 정말루 베체트 >다 낳고 그러면 형편돼면 주위에 정말루 어려운사람들도 한번쯤 뒤돌아보고 그래 거게 내가 >바라는 의도야 그리고 주위에 베체트로 고생하는 사람 있어면 내가 좀 가르쳐도 주고 >사실 베체트 너무 흔한 병이야 병이라고 해야 돼나 이걸 솔직히 말이야 >내 글이 도움이 돼길 바라고 좋은 사랑 아름다운사랑해 옆에서 챙겨주는 여친도 있겠다 뭐가 >걱정이야 직장도 있겠다 가족들도 다들 있고 뭐 걸케 깨나가 알았지 >궁금한거 있어면 언제든지 포럼에 글올려 포럼이 왜존재하게서 알았지 >난 이럴때 내자신도 쓸모가 있구나 그런생각들어 나같은 삼류쓰레기 인생이 살아서 숨쉬는것 >조차도 부끄러울때가 많커든 조금이라도 도움이 돼었길 바래 아자아자 홧팅!  ~메드시티에 독고가~ > > 형님 감사합니다. 글 정말 잘 읽었구요 그 한의원 티비에도 나왔구 책도 베제트에 대해 썼던데 일단 안먹고 있습니다. 보름분인데 보름분인데 암튼 넘 감사하구요. 연락처 이메일로 보내주세여 꼭 연락드리겠습니다 또 궁금한거나 제가 이겨내는거 자주 올리도록 하겠습니다 형님 고개숙여 다시 감사드리구요 즐거운 하루 되십쇼 전 야근하고 집에가면 11시정도 되겠네여 gh141 2008-06-23T18:51:14+09:00 [re] 감사합니다. 꼭 깨겠습니다.. http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=464 >일단 감사합니다 글 잘 봤구여  한의원 열받네여  스테로이드 안 받고 깰려고 한의원간건데 > >그게 스테로이드라니... 오늘부터 스테로이드 안먹고 깨겠씁니다 > >드라이아이스도 구입하고 지금도 포도먹고 있네여  원래 조금 편식했는데 > >편식은 정말 안할려구여  지금도 2년 버텼는데  정말 함 해보자는거죠 > >부모님 그리고 누님들 친척들한테는 얘기안할래여 넘 걱정하실꺼 같아서 > >꼭 이겨낼껍니다.. 지금 포도, 청국장, 된장 등  거의 매일 먹고 있구요 > >멍멍탕은 주말에나 아님 집에서 해달라고 해서 먹야야겠네요 > >솔직히 먹는거는 참고 잘 먹을수 있고 운동도 죽으라하면서도 운동하수 있어여 > >이겨낼께요 정말루 그리고 이겨내면 정말 소주도 한잔사구요 또 불우한 이웃들에게 > >배풀고 살고 싶네요 자주 글 올리겠습니다 제 상태도 얘기하구요 > >힘이 되어주셔서 감사합니다 > >아 그 한의원에서 지어준 약을 검사해보면 안될까여? > >정말해보고 싶네여 스테로이드가 들어간건지 안들어간건지 들어갔음 죽여야죠 > >분명 저한테 양약은 스테로이드 사용해서 부작용이 심하다고 했는데 > >검사의뢰 해보고 싶네요 글구 결절성 홍반 일어날때 해열제 먹으면 쫌 괜찮은가여? > >제 생각은 지금 운동 열심히하고 수영 다시 다녀야겠네요 > >홍반 생기면 헤열제 먹고 그리고 또 일때문에 크게 무리는 안할꺼구요 > >그리고 포도, 멍멍이, 청국장, 회(정말 좋아함), 등등 잘 먹을겁니다. > >형님이신거 같은데 형님 서울오시면 연락주세요 > >꼭 소주한잔 살께요 분명 나아서 정말 주위에 어려우신분들도 많이 도울꺼구요 > >꼭 이기겠습니다 > >그리구요 제가 구내염 생기면 알보칠이라고 그거 바르거든요 정말 아픈데 잘 나아여. > >계속 사용해도 되는지 그리고 홍반 생기면 헤열제 먹어도 되는지 정말 궁금하구요 > >형님 연락처 꼭 남겨주십시요 곧바로 연락드리겠습니다 ^^제대로 리플글 올렸는데 또 날라 가뿐넹 다시 제대로 올려줄게 내가 하는게 맨날 걸치모 헤헤 형이 보기에도 베체트일 확률이 사실 99%다 솔직히 그런데 베체트라고 알면 차라리 속편해 이세상에는 우리가제대로 알지도 못하는 병들이 얼마나 많은데 베체트는 고질적인 병인건 맏는데 그런데 난치병이니 그런건 아니거든 의외로 원인을 알고 베체트인줄 알면 쉽게 깰수가있어 그리고 동생은 베체트가 대게 심각한게 아냐 눈이나 페로 진행됄 확률은 거의 제로 프센트야 솔직히 멍멍탕은 입안 혓바닥 목헐은데 바로 직빵이야 알보칠이 베체트를 치료하는건 아냐 거거 조금 먹어도 사실 상관은 없어 내가 사용하다 남은 알보칠도 집에 작은 병에 한병 있어니까 알보칠 거거 사실조금 비싼약이야 작은병에 한병에 한 몇만원하거든 스테로이드도 집에 먹다남은게 한 일천정도 가지고 있어니까 내가 베체트로 얼마나 고생했게 그런데 깼잖아 깨고나면 사실 별거아냐 거거 홍반이 생기는 원인은 입안이나 목에 염증이 생기는 원인과 같에 페에 열들이 피부로 발산돼는 거거든 베체트는 그 주기가 있어 맨날 그런건 아니거든 솔직히 그런데 스테로이드를 장기간 복용하지 말라는 이유는 계속먹다보면 스테로이드에 의존하게돼 냉중에는 스테로이드 빨도 잘않먹혀 양도 늘어나고 그래서 스테로이드 사용을 자제하라는 거야 베체트에 스테로이드를 사용을 않할수는 없거든 조금씩 사용은 하돼 그 양을 조절을 하라는거야 소량씩 장기간 투여보다는 한번에 3알 혹은 많케는 4알씩 투여는 하돼 일주일 이상은 자제하라는 거거든 스스히 양을 줄이면서 마지막날은 하루에 반알 혹은 이틀에 한알로 줄이면서 담날이나 그다음날 만약에 스테로이드중단어로 열이 올라오면 펜잘이나 게보린등 해열제로 열올라옴을 막어라는 거야 않걸면 그열에 의해서 다시 입안이 또 헐어버려 걸면 말짱 도로묵이 돼버리는 거지 스테로이드로 우선은 입안에 상처등을 낳게 만들어서 음식물을 제대로 섭취해야 됄꺼아냐 맞지 스테로이드 잘만 운용하면 참 좋은 약이야 거걸 제대로 모르고 사용을 하니까 부작용이 생기는 거거든 그리고 알보칠이 베체트상처를 치료하는건 아냐 우선에 통증이 있고 아프니까 거걸루 찌지고 나면 음식먹기도 좀수월하고 통증도 완화돼니까 이비인후과등에서 많이들 사용하는 거지 솔직히 멍멍탕을 우습게 알면 안돼 베체트에는 거거보다 좋은 약이 없어니까 멍멍탕이 사실 베체트뿐만 아니라 수술환자들이나 병때문에 체력이 급격하게 떨어진 사람들 한테는 정말로 보탬이돼 의사선생님들도 수술후에나 환자들 한테 권유할 정도니까 특히 베체트에는 거것보다 좋은게 없어 스테로이드 만큼이나 바로 먹혀 그런데 베체트에 근본원인을 치료하는건 아냐 상처를 우선은 바로 낳게 하고 베체트때문에 잘 못먹어서 떨어진 체력을 급상승 시키는 거지 내가 드라이아이스를 권유하는 이유는 근본적이 베체트에 원인인 페에열을 종식시킬려는 거야 거게 하루이틀만에 깨지는건 물론은 아니야 본인이 운동도하고 노력을 해야만 돼 바쁘면 방에서 사무실에서 잠시 시간을 내서라도 운동을 빡세게해 운동하면 우선은 베체트가 사실 조금은 심해져 몸도 피곤하니까 그렇치만 운동을 해줘 꾸준히 넘 피곤하면 쉬어주고 포도는 멍멍탕 만큼은 아니라도 베체트에 정말로 도움이돼 인체에 둘다 흡수력이 빠르거든 음식가리지 말고 신선한 야채에 과일 마늘 파 그런것도 다 먹어 편식하지 말고 베체트 별거아니니까 죽을병도 아니고 그러니까 넘 걱정하지마 그리고 가족들 한테 못알리는 정도에 그런병 아니야 아무래도 가족들이 알면 먹는것부터 좀더 챙겨줄꺼잖아 주위에 숨길그런 종류에 병이아니야 뭔가 착각하고 있는데 베체트가 무슨 희귀병이니 난치병인줄 착각하고 있어 동생은 평소생활하는데로 하고 걸케 하면 쉽게 깨져 넘 걱정하지마 그리고 궁금한거 있어면 언제든지 포럼에 글올리고 베체트 다 낳아도 술싸달라는 소리 않할게 거거 형이 장난친거야 정말루 내글이 동생한테 조금이라도 도움이 돼길 바라고 정말루 베체트 다 낳고 그러면 형편돼면 주위에 정말루 어려운사람들도 한번쯤 뒤돌아보고 그래 거게 내가 바라는 의도야 그리고 주위에 베체트로 고생하는 사람 있어면 네가 좀 가르쳐도 주고 사실 베체트 너무 흔한 병이야 병이라고 해야 돼나 이걸 솔직히 말이야 내 글이 도움이 돼길 바라고 좋은 사랑 아름다운사랑해 옆에서 챙겨주는 여친도 있겠다 뭐가 걱정이야 직장도 있겠다 가족들도 다들 있고 뭐 걸케 깨나가 알았지 궁금한거 있어면 언제든지 포럼에 글올려 포럼이 왜존재하겟서 알았지 난 이럴때 내자신도 쓸모가 있구나 그런생각들어 나같은 삼류쓰레기 인생이 살아서 숨쉬는것 조차도 부끄러울때가 많커든 조금이라도 도움이 돼었길 바래 아자아자 홧팅!  ~메드시티에 독고가~ 독고다이 2008-06-23T14:17:08+09:00 [re] 감사합니다. 꼭 깨겠습니다.. http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=463 >일단 감사합니다 글 잘 봤구여  한의원 열받네여  스테로이드 안 받고 깰려고 한의원간건데 > >그게 스테로이드라니... 오늘부터 스테로이드 안먹고 깨겠씁니다 > >드라이아이스도 구입하고 지금도 포도먹고 있네여  원래 조금 편식했는데 > >편식은 정말 안할려구여  지금도 2년 버텼는데  정말 함 해보자는거죠 > >부모님 그리고 누님들 친척들한테는 얘기안할래여 넘 걱정하실꺼 같아서 > >꼭 이겨낼껍니다.. 지금 포도, 청국장, 된장 등  거의 매일 먹고 있구요 > >멍멍탕은 주말에나 아님 집에서 해달라고 해서 먹야야겠네요 > >솔직히 먹는거는 참고 잘 먹을수 있고 운동도 죽으라하면서도 운동하수 있어여 > >이겨낼께요 정말루 그리고 이겨내면 정말 소주도 한잔사구요 또 불우한 이웃들에게 > >배풀고 살고 싶네요 자주 글 올리겠습니다 제 상태도 얘기하구요 > >힘이 되어주셔서 감사합니다 > >아 그 한의원에서 지어준 약을 검사해보면 안될까여? > >정말해보고 싶네여 스테로이드가 들어간건지 안들어간건지 들어갔음 죽여야죠 > >분명 저한테 양약은 스테로이드 사용해서 부작용이 심하다고 했는데 > >검사의뢰 해보고 싶네요 글구 결절성 홍반 일어날때 해열제 먹으면 쫌 괜찮은가여? > >제 생각은 지금 운동 열심히하고 수영 다시 다녀야겠네요 > >홍반 생기면 헤열제 먹고 그리고 또 일때문에 크게 무리는 안할꺼구요 > >그리고 포도, 멍멍이, 청국장, 회(정말 좋아함), 등등 잘 먹을겁니다. > >형님이신거 같은데 형님 서울오시면 연락주세요 > >꼭 소주한잔 살께요 분명 나아서 정말 주위에 어려우신분들도 많이 도울꺼구요 > >꼭 이기겠습니다 > >그리구요 제가 구내염 생기면 알보칠이라고 그거 바르거든요 정말 아픈데 잘 나아여. > >계속 사용해도 되는지 그리고 홍반 생기면 헤열제 먹어도 되는지 정말 궁금하구요 > >형님 연락처 꼭 남겨주십시요 곧바로 연락드리겠습니다 독고다이 2008-06-23T13:58:24+09:00 감사합니다. 꼭 깨겠습니다.. http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=460 일단 감사합니다 글 잘 봤구여  한의원 열받네여  스테로이드 안 받고 깰려고 한의원간건데 그게 스테로이드라니... 오늘부터 스테로이드 안먹고 깨겠씁니다 드라이아이스도 구입하고 지금도 포도먹고 있네여  원래 조금 편식했는데 편식은 정말 안할려구여  지금도 2년 버텼는데  정말 함 해보자는거죠 부모님 그리고 누님들 친척들한테는 얘기안할래여 넘 걱정하실꺼 같아서 꼭 이겨낼껍니다.. 지금 포도, 청국장, 된장 등  거의 매일 먹고 있구요 멍멍탕은 주말에나 아님 집에서 해달라고 해서 먹야야겠네요 솔직히 먹는거는 참고 잘 먹을수 있고 운동도 죽으라하면서도 운동하수 있어여 이겨낼께요 정말루 그리고 이겨내면 정말 소주도 한잔사구요 또 불우한 이웃들에게 배풀고 살고 싶네요 자주 글 올리겠습니다 제 상태도 얘기하구요 힘이 되어주셔서 감사합니다 아 그 한의원에서 지어준 약을 검사해보면 안될까여? 정말해보고 싶네여 스테로이드가 들어간건지 안들어간건지 들어갔음 죽여야죠 분명 저한테 양약은 스테로이드 사용해서 부작용이 심하다고 했는데 검사의뢰 해보고 싶네요 글구 결절성 홍반 일어날때 해열제 먹으면 쫌 괜찮은가여? 제 생각은 지금 운동 열심히하고 수영 다시 다녀야겠네요 홍반 생기면 헤열제 먹고 그리고 또 일때문에 크게 무리는 안할꺼구요 그리고 포도, 멍멍이, 청국장, 회(정말 좋아함), 등등 잘 먹을겁니다. 형님이신거 같은데 형님 서울오시면 연락주세요 꼭 소주한잔 살께요 분명 나아서 정말 주위에 어려우신분들도 많이 도울꺼구요 꼭 이기겠습니다 그리구요 제가 구내염 생기면 알보칠이라고 그거 바르거든요 정말 아픈데 잘 나아여. 계속 사용해도 되는지 그리고 홍반 생기면 헤열제 먹어도 되는지 정말 궁금하구요 형님 연락처 꼭 남겨주십시요 곧바로 연락드리겠습니다 gh141 2008-06-22T20:46:43+09:00 한의원 갔더니 베제트 병이라네여. http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=458 일단 전 30살이구여.. 서울삽니다 2년전쯤 구내염이 심해서 그냥 살았구여.. .꾸준히 헬스도 하고 술도 많이 먹고 직업이 설계라 날밤도 많이 세고 그랬는데 1년 반쯤인가 결절성 홍반이 생기드라구요.. 무릅 밑으로 그때는 그게 뭔지도 몰랐습니다 그러더니 몇일있다가 없어지고 해서 그냥 그런갑다 하고  지나갔는데 점차 재발을 하더라구요.. 허벅지에도 나구  그래도 수영도 하고 지냈습니다.. 물론 가끔 구내염이 나서 밥도 먹기 힘들었는데 먹었죠 배고파서 그렇게 몇번씩 반복되다가.. 요즘 갑자기 팔에도 홍반이 생기더라구요. 이두 삼두에요 그리고 배쪽에 한두게 생겼구요 물로 구내염도 생겼다가 없어지고 합니다 그래서 인터넷 찾아보다가 베제트라는 걸 알아서 한번 한의원 갔더니 99% 베제트라고 하네여 그래서 저두 인터넷 찾아보고 규칙적인 생활하고.. 피곤안하고 살면 되겠구나 그래 정직하게 그리고 원래 술 담배 좋아해서 그것도 끊고 열심히 살자하고 생각했는데 독고님 글보고 그게 아닌갑다. 정말 큰 병일수도 있겠다.. 해서 요즘은 덜컥 겁이 나네요 여자친구는 이제 무리하지 말고 집에도 빨리가서 빨리자고 잘 먹으로고 콩 같은거 그렇게 하는데 제 여자친구 볼때마다 정말 눈물이 날꺼 같아여 미안해서 꼭 제가 지켜줘야 하는데 여자친구 외로움도 많아서 제가 꼭 지켜줘야해여 그래서 이길껍니다 암튼 제 지금 상태는 그렇구요 눈에는 아직인거 같습니다 글구 친구가 세브란스에 아는사람 있다고 해서 담주나 병원가서 정밀진단 해볼려구요 그래서 그쪽 유명하신 박사님 성암도 알고 싶구요 그리고 드라이아이스를 계속 말씀하시는데 어케 하는지 먹는건지 아님 흡입하는건지 잘 모르겠씁니다. 제가 아는 드라이아이스는 아이스크림에 있는 드라이아이스인데 그걸 어찌먹는건지, 흡입하는건지 자세히 설명좀 부탁드립니다 저두 이병 꼭 이길겁니다 아직 젊구 사랑하는 사람을 위해서라두 꼭 이길겁니다 도와주세여 정말 요즘 우울하고 가슴이 아프지만 이길꺼구요 희밍적인 글 아니 이결낼수 있는 글도 많이 올려주시고 이병으로 인해 고통받는 분들이 그 글들을 보고 정말 다시 아프지 않고 언제나 웃음을 잃지 않았으면 합니다 독새님 답변 부탁드립니다. 아 한가지 잊은게 있는데 전 그 한의원에서 준 약을 지금 3일째 복용하고 있씁니다. 홍반이 더 진행할려다가 지금은 진행을 쫌 멈춘거 같은데 그래도 불안해여 눈에 가면 어쩌나하구요 gh141 2008-06-22T11:23:40+09:00 [re] 베체트 실명확률 몇%나? http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=453 >결혼할사람이 2년전부터 베체트가 있다고합니다. >몸에 좋은건 독고님대로 뭐든 해볼려고 포도즙도 방금 주문했습니다. >다음주는 한의원가볼려고 하는데 비추하는분이 꽤 많으시네요.. >다름이 아니라 안질환이 있을때 치료하지않을시는 90%가 실명한다고 되있던데 안질환 발생확률은 얼마나 될까요?? >안질환이 발생후 치료하면 실명까지는 안가나요? 너무 걱정입니다. >그리고 스테로이드를 많이 처방하면 어떤 부작용이 있나요? >그럼 약을 끊어야 하는건가요? ^^독고 몇일 이사관계로 인터넷이 않들어 왔네요 제대로댄 답변해 드릴게요 베체트를 나이가 먹어면서 결혼적령기게 그나이에 오는 경우는 거의 없어요 본인이 그걸 알면서도 베체트인줄 못느꼈거나 일부러 알리지 않았거나 별대수럽지 않케 그냥 피곤해서 걸켔지 걸케 생각했거나 그래요 한의원 보다는 전 큰 대학병원을 권유하고 싶어요 한의원에서 베체트 치료할수 있는게 몰라 증상이 미비하면 모를까요 거의 희박해요 물론 몸에 열기를 빼는 한약들로 가능하다고하나 전 못느끼겠더라구요 안질환이나 페에질환어로 갈 확률은 거의 희박해요 그런데 안질환 보다 페에 질환이 오면 사망할수도 있는게 베체트에요 안질환이후 베체트로 실명됄 확률은 엄청나게 높아요 그런데 그런 확률은 아주 미비해요 안질환이 오면 늦어지면 거의 실명됄 확률이 높아요 그런데 양쪽이 같이 올수도 있지만 거의 한쪽이 와요 눈에 질환이 왔다고 느끼면 물수건을 냉동실에 얼려서 열기를 낼려요 물론 무조건적어로 가까운 대학병원부터 찾아야 대구요 그때는 몸이 얼정도에 드라이아이스를 마셔요 독고 저 말을 믿고요 스테로이드 대량어로 투여하구요 스테로이드는 부신피질호르몬제로 우리 인체에 작용이 않하는 부위가 없어요 인체 모든부위에 작용을해요 스테로이드 부작용은 이루 말할수가 없어요 그대표적인 예가 하반신 마비에요 스테로이드 부작용은 면역체계에 이상뭐 끝도 없어요 제가 스테로이드 먹는 방법 가르쳐 드렸지요 그렇케 먹어면 부작용 거의 없어요 20여년 베체트를 앓어면서 스테로이드 쇽어로 대학병원 2번을 입원하면서 얻은 결과에요 제가 스테로이드 먹은양이 만정단위를 넘어가요 댓죠 이야기 할게 없잖아요 베체트에 스테로이드를 끊을수는 없어요 독고처럼 사용해요 부작용 최소한 어로 줄일수 있어요 주기가 있기 때문에 계속사용하는 경우는 거의 없어요 만약 매일 정상이 있다면 드라이아이스 이외에는 방법이 없어요 한의원에서 베체트를 치료할수 있는게 아니에요 정상이 심하신분들요 불가능해요 제가 걸케 가르쳐 드려도 못느껴요 왜 독고말을 건성어로 들어요 독고 그래요 아직도 세상사람들이 베체트를 너무 모르구나 물론 의사선생님들도 베체트 힘들어요 언제 다시 재발할지모르고 독고 정말로 베체트 엄청나게 심했어요져 깼잖아요 내 목숨을 담보로요 스테로이드요 저 먹다 남은 스테로이드가 일천정 넘게 아직도 가지고 있어요 베체트 본인이 노력하면 정상이 대게 심하지 않어면 쉽게 깰수있어요 거거 별거 아니에요 솔직히요 베체트때문에 사랑을 포기하진 마세요 정말로 사랑하신다면요 독고가 도아드려요 반드시 깨요 거거 별거 아니에요 저 독고 베체트 때문에 몇번에 사랑을 내스스로 바보처럼 포기했어요 절대로 그러지 마세요 거거 깨면대요 당신들에 사랑에 베체트가 걸림돌이 돼지않키를 독고가 진심어로 바라며 당신들사랑에 신이 존재한다면 행운을 선사하기를 독고가 진심어로 빌어드릴게요 궁금한거 있어면 언제든지 포럼에 글 올려주세요       ~메드시티에 전사 독고다이 불새가~ ^^빠진게 있네요 베체트로 페와 안질환어로 이어질 확률요 이건 통계가 나와있는게 아직 없어요 베체트가 우리에게 제대로 알려진적도 얼마 안됄뿐더러 국내에 베체트환자가 어느정도인지 까지도 통계가 불확실해요 독고 예상이라면 국내에 한 미세하게라도 증상을 앓는사람까지 대략 2~3만 명정도요 이건 독고예상이에요 그리고 페로갈 확률은 거의 희박해요 우리가 항상 페로 숨을쉬면서 페에 열을 어느정도 식히기때문에요 눈어로 갈확률은 페보다는 조금 높아요 그래도 40세이전에 눈에 커게 이상이 없어면 그럴확률은 거의희박해요 본인이 스테로이드로 꾸준히 베체트를 누러지 않은이상은요 그리고 베체트가 안질환어로 갈 확률도 희박한데 상체까지 염증이 올라오고 눈에 열기가 심하게 느껴지면 거의 언제올라와도 올라온다고 봐야 대요 베체트가 심하신분들 알아요 그 고통 제가 누구보다 더 잘알지요 제가 베체트를 왜 아이들때부터 깰려고 하는이유가 그이유때문이에요 목에 상처나 몸에 상처는 흔적만 남기지만 눈은 그게 아니에요 눈에 조금에 이상이라도 있어면 바로 대학병원부터 쫒아가요 전 사실 부탄가스로 눌러버렸어요 이건 진실이에요 여러분은 스테로이드와 드라이아이스로 눌러버려요 그리고 대학병원가시면 다른약도 주세요 병원비 아낄려고 하시지 마시고 눈에 조금이라도 이상을 느끼면 바로 대학병원부터 찾아요 베체트는 않그러면 한순간에 한쪽눈 혹은 두눈을 잃어버릴수가 있어요 항상 눈에 신경을쓰요 치명적이에요 눈은 독고 그래요 베체트를 무슨병인냐 생각할 필요는 없어요 베체트증상이 미비하신분들은 음식가리지 말고 잘드시고 운동열심히 하시면 그냥 다 낳아요 베체트는 병이 아니에요 우리인간이 진화하면서 누구나 그런 유전인자를 가지고 있는데 그냥 재수없어서 본인에게 나타나는거에요 부모님을 혹은 조상님들을 원망할 필요 없어요 독고처럼 걸케 깨나가면 돼요 혓바닥 좀헐고 목좀 헐고 그런거는 멍멍이 몇마리 잡아먹어면 돼요 포도 엑기스보다 포도보다도 멍멍탕이 최고라고 몇번을 가르쳐 드려야 돼요 그리고 운동해요 드라이아이스로 눌러버러요 그냥 저 믿고 심하시면 일년이년어로 대는게 아니에요 다 낳았는거 같아도 3개월 혹은 4개월후에 다시 나타나요 그러면 또 눌러버려요 베체트는 잘먹어야 돼요 그래서 약국가면 영양제 줘요 비싼거 건거 드시지 마시고 음식을 잘드셔요 거게 답이에요 영양제는 아무리 좋아도 인체가 흡수하는 양은 미비해요 그리고 또다시 그리고 또다시 반드시 깨져요 독고를 믿어요 당신에게 행운이 있기를~ 독고 2008-05-22T16:57:17+09:00 베체트 실명확률 몇%나? http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=452 결혼할사람이 2년전부터 베체트가 있다고합니다. 몸에 좋은건 독고님대로 뭐든 해볼려고 포도즙도 방금 주문했습니다. 다음주는 한의원가볼려고 하는데 비추하는분이 꽤 많으시네요.. 다름이 아니라 안질환이 있을때 치료하지않을시는 90%가 실명한다고 되있던데 안질환 발생확률은 얼마나 될까요?? 안질환이 발생후 치료하면 실명까지는 안가나요? 너무 걱정입니다. 그리고 스테로이드를 많이 처방하면 어떤 부작용이 있나요? 그럼 약을 끊어야 하는건가요? 박영란 2008-05-20T11:50:08+09:00 독고님 글보고 많이 배웠습니다 http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=449 저는 아직  병원에서  진단 받은 적은  없고 이제껏  통풍 으로만  알고  살아왓습니다  돌아가신  아버지께서  통풍이라 저도  무릎 발목 고관절 등이  주기적으로  염증과통증이와서  유전적으로  통풍이라고만 생각  했으나  그게  아니라는 생각이  들기  시작햇습니다  1년  전부터  입안  혀나 점막  부위에  궤양이   나을 만 하면  또재발하고  밥도 제대로  못먹고  별 지랄을  다 해봐도  났지를  않고  비슷한  시기에  입과 코  주변에  여드름  비스무레  한것이  잘  났지  않는게  환장  하겠습니다  지금도  혀에2군데  입술안쪽 에 2군데  궤양이  있는  상태 입니다   근데  저는  어지간히  아파서는  잘  굶지는  않습니다 따가와  죽어도  회도 먹고  고기도  소주도  먹습니다   저는  진단 받아본적은  없지만  베체트라는  확신이  듭니다 독고님  글  잘읽어봤습니다  솔직히  어둠에서  빛을  본 듯합니다  베체트를  치료한  분은  처음  보거든 요  멍멍 탕과  포도로  치료  한번  해볼랍니다    차도가  생기면  바로  글 올리겠습니다 그리고  독고님  궁금한게/  개소주는  멍멍탕 처름  효과가  없을 까요 독고님  건강하시고  바라시는일  잘되길  빕니다    - 대구  40대중반  남자- 봉우 2008-05-05T19:23:06+09:00 독고님 http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=447 이상한 상식으로 사람들 유린하지마세요 낚여서 죽으시는분들 많지 않기를 바라면서.... 왜 사람죽이려고 작정을 하셨는지.. 아열받네 2008-05-04T01:50:51+09:00 베체트병 진단비용좀 알려주세요 http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=443    신촌세브란스병원에 가서 진단좀 받을려구하는데용~~~     정확하게 알수 없을까요~~ 하루만에 검사 다 하고 진단까지 받을수 있는지요~~    금식같은 건 필요하나요?   입술은 지진나것 처럼 갈라지고 구강에 염증도 있고 눈도 빨갛고 변은 거의설사 옛날에 혈변도 보고 토끼똥도 싸고 무릎과 발목통증  목에 통증~~    베체트 병일까요??????????     심장이 안좋은것 같다고 해서 병원 갔더니 심장은 이상없고  베체트병인것 같다고 병원가보라고 해서요~~   여기서 또다른 질문 윗내용은 울언니구요~~  구강에 염증만 없지 비슷하거덩요~ㅋ  그래두 일년에 한두번 정도 볼거리 하거덩요   그냥 어릴때 병원갈때마다 볼거리라고 해서~~ㅋ  볼거리로 알고 있음~ 뚱짱~ㅋㅋ 2008-04-15T17:30:42+09:00 병원 연락처 좀 아려주세요 http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=441 병원 연락처나 주소좀 메일로 알려주세요 요산요주 2008-04-12T16:19:15+09:00 [re] 전 루프스환자인데요..구강궤양이 심합니다... http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=432 안녕하세요. 한의사 이병희 입니다. 제 입장에서 보기에는 많은 환자 분들이 '착각'하고 있으신 것이 있습니다. 현재 양방의학에서, 루프스의 원인이 무엇인지 알고 있다고 보십니까? 현재 양방의학에서, 베체트병의 원인이 무엇인지 알고 있다고 보세요? 절대 아니죠. 루프스니 베체트니 하는 병명자체가 의미가 없는 것은 아니지만, 원인을 모르니 만큼 딱부러지는 구분을 짓기는 어렵습니다. 그냥 전반적으로 '자가면역질환' 이라는 것이 다입니다. 베체트병의 치료에 있어서는 확신을 가지고 있으며, 크론병, 궤양성대장염, 루프스, 레이노병 등의 질환등도 모두 동일한 원인을 가지고 있는 질환이므로 모두 치료가능하다고 봅니다. (크론병과 궤양성대장염, 류머티스의 경우 이미 큰 호전을 보이고 있습니다.) 구강궤양이 심한 루프스 환자의 경우라도 구강궤양 뿐만아니라 루프스 역시 치료될 수있습니다. 치료기간은 약 6개월 이상 소요됩니다만, 3개월 전후로 확실한 호전을 볼 수있습니다. 네이버 블로그와 다음카페, 블로그 등에서 그간의 제 치료경과를 검색해보시면 더 많은 정보를 얻으실 수있습니다. 안드로메다 2008-03-20T16:35:08+09:00 전 루프스환자인데요..구강궤양이 심합니다... http://www.medcity.com/blog/behcet//?id=behcet&no=431 안녕하세요,...전루프스환자입니다..여자구여.... 지금 구강궤양아 무척 고생하고있습니다...ㅠㅠ 너무 아파요... 지금 루프스발병한지 2년 다 되어갑니다.. 첨부터 구강궤양으로 고생을 했던터라...베쳇인줄 알았는데... 피검사결과... 루프스로 나왔습니다.... 단백뇨도 나오구...루프스항체가 있다고 하셨거든요... 피부과에서도 검사했는데 베쳇으로 안나왔어요... 몸이 좀 좋아진듯해서..구강궤양이 없어진지 4개월쯤됐었는데..다시 시작됐어요... 저는 똑같은 부위에만 생기는데요... 지금엄청 고생하고있습니다... 특별한 약도 없는거 같구...답답해 죽겠습니다.. 저는 지금 스테로이드와 면역억제제등등 많은 약을 복용중인데요... 어떤 약이 입궤양에 좋은지좀 알켜주세요...가글도하고....여러가지하는데... 비타민은 어떤게 좋아요? 프로폴리스도 먹어봤는데....아직 효과는.... ㅠㅠ 넘 아프고 답답해죽겠습니다...도와주세요.... 양양 2008-03-20T07:57:38+09:00